Madres del cannabis
Epilepsia refractaria
Aunque el consenso para su aplicación terapéutica es cada vez mayor, la Argentina se resiste a reglamentar el uso medicinal de derivados de la marihuana. La lucha de las familias de los pacientes, entre las trabas burocráticas y el autocultivo.
Nicolás de la Barrera


Tucumán. Taller de la organización Mamá Cultiva, que nuclea a familiares de pacientes que encontraron notables mejoras con el uso del cannabis. (Paloma Cortés Ayusa/Infoto)

 

Desde que nació, Guadalupe padece epilepsia refractaria, un tipo de enfermedad que se manifiesta a través de convulsiones resistentes a la acción de todos los medicamentos y que, por esto, puede ocasionar desde lesiones permanentes en el corazón y el cerebro hasta poner en riesgo la vida misma.
Pamela Vicente, su mamá, cuenta que a su hija las crisis solían ocurrirle de noche. Como no descansaba bien, entonces las convulsiones se repetían durante el día, su hija se ahogaba en las comidas y con el tiempo todo empeoraba. Guadalupe llegó a tener hasta 20 convulsiones diarias. «Nosotros necesitábamos mejorar su calidad de vida», dice ahora su mamá. Ya habían probado con todos los tratamientos, pero los resultados no llegaban. Hasta que un día, viendo un programa de televisión, se enteró de la existencia de un aceite derivado de la planta de la marihuana que reducía la cantidad de convulsiones que sufrían las personas con la misma enfermedad que su hija. Antes de decidirse, Pamela fue a las charlas que organizan las mamás con hijos con los mismos problemas que Guadalupe y, finalmente, terminó comprando el aceite de cannabis. Hoy, dice Pamela, su hija, de once años, redujo la cantidad de convulsiones a una o dos por día y volvió a conectarse con su entorno desde que comenzó a tomar el aceite.
El caso de Guadalupe es apenas un ejemplo de lo que está ocurriendo con los derivados de la planta de la marihuana: por correo electrónico y en las páginas de Facebook de las asociaciones que piden la legalización del cannabis con fines medicinales, cientos de personas consultan por una solución a los problemas de salud de sus familiares, que actualmente no encuentran con la medicación tradicional.  
A pesar de que el consenso sobre su aplicación terapéutica para determinadas patologías es cada vez mayor, en nuestro país el uso de cannabinoides –como se conoce a los medicamentos derivados de la marihuana– no está exento de trabas legales que se suman a la falta de investigaciones sobre su uso y los efectos que provoca.

 

Carrera de obstáculos
En Estados Unidos, 24 estados permiten el uso medicinal de la marihuana. Y países con realidades tan distintas entre sí como Canadá, Jamaica, Holanda, República Checa, Colombia e Israel también le dieron luz verde a esta nueva posibilidad.
Como en la Argentina el cultivo y la utilización de la planta está prohibido por la ley 23.737, las familias que buscan el producto se enfrentan a dos situaciones distintas: traerlo del exterior, bajo prescripción médica; o bien fabricarlo aquí mismo, en la ilegalidad.
Hasta finales de agosto, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) ya había recibido 136 solicitudes para importar el aceite Charlotte’s Web (en referencia a la primera niña en EE.UU. autorizada a utilizar marihuana medicinal) para un «uso compasivo».
Ana María García Nicora es médica y presidenta de la asociación civil Cannabis Medicinal Argentina (CAMEDA), que nuclea a los pacientes que utilizan el cannabis como terapia para sus enfermedades. García Nicora importa el aceite desde los Estados Unidos para su hija de 24 años con epilepsia refractaria aunque, aclara, no resulta nada sencillo. «El trámite hay que hacerlo en ANMAT, a donde los pacientes tienen que mandar toda la documentación. Una vez autorizados, tienen que hacer la compra vía tarjeta de crédito. Luego en ANMAT hay que retirar un formulario de autorización y con eso ir a Ezeiza a buscar el producto. O sea, es bastante engorroso para un padre que tiene a un chico convulsionando todo el tiempo», explica.

 

Remedios caseros
La experiencia de Pamela es distinta. Si bien para su hija primero compró el aceite, luego se interesó en el autocultivo con fines medicinales. «El primer acercamiento fue con una agrupación cannábica. Nos regalaron las primeras plantas, nos dieron semillas y de esa forma empezamos a cultivar. Hoy en día ya le hacemos nuestro aceite a Guadalupe». Pamela integra la agrupación Mamá Cultiva, conformada por madres de hijos con epilepsia refractaria y otras patologías severas que encontraron en el uso del cannabis «una mejora notable» en los tratamientos que venían llevando adelante. «Por este motivo nos unimos para tratar de conseguir la despenalización de la marihuana para poder plantar nosotras y así tener el aceite para nuestros hijos», dice.
«Hay que entender que estamos hablando de un tema de salud, que lo que tenemos que dar no es aceite de cannabis, sino el aceite de cannabis convertido en medicamento», dice el doctor en química orgánica Luis Bruno Blanch. En su lugar de trabajo, el Laboratorio de Investigación y Desarrollo de Bioactivos de la Facultad de Ciencias Exactas de La Plata, desde 1998 estudian el desarrollo de nuevos fármacos anticonvulsivos.
Ante el aluvión de consultas acerca de la aplicación de los derivados del cannabis con fines terapéuticos y su efectividad como tratamiento, Blanch prefiere mantener la cautela: «Los estudios internacionales son contradictorios», señala el especialista.
Una revisión de la bibliografía científica realizada por la ANMAT, y que fue entregada a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación, determinó que los cannabinoides mostraron beneficios «leves a moderados», en el caso de las terapias para el dolor, y que produjeron una reducción «mayor o igual al 50% en la frecuencia de las convulsiones» en la epilepsia refractaria. «Los eventos adversos demostraron un rango de intensidad leve a moderada», agrega la ANMAT. De acuerdo con el informe, el cannabidiol (CBD) y el Delta-9-tetrahidrocannabinol (THC), las dos principales sustancias activas de la planta, pueden ser consideradas como «una alternativa adyuvante» en el tratamiento de pacientes con epilepsia resistente a los medicamentos. Los derivados de la marihuana también podrían tener «un rol importante» en el caso de los espasmos dolorosos, ser efectivos en la reducción de náuseas y vómitos en pacientes oncológicos y en la estimulación del apetito en personas con VIH/Sida, detalla el informe.
Blanch destaca que todavía hay que investigar «para ver cuáles son los efectos beneficiosos y cuáles son los efectos no deseados». «Hay que trabajar para saber cuáles son los compuestos activos y tratar de hacer las evaluaciones con modelos experimentales. Pero independiente de eso hay una parte de la población que necesita que se le provea el aceite vegetal», agrega el investigador. Y aclara: «No estoy negando el uso del aceite, estoy diciendo que se controle su uso. Hay un Estado que tiene que cuidar la salud de sus habitantes». En el Congreso de la Nación, en los últimos meses fueron presentados más de diez proyectos vinculados con la legalización del uso medicinal del cannabis. En la Comisión de Salud, las iniciativas de los diputados Héctor Gutiérrez (UCR), Gabriela Troiano (Partido Socialista) y Karina Molina (PRO) ya recibieron dictámenes favorables. Se trata de propuestas para que el Poder Ejecutivo promueva investigaciones, a través de las universidades públicas, sobre el cannabis aplicado de manera terapéutica. Sin embargo, los proyectos avanzan a paso lento. «A veces los tiempos políticos no acompañan y como explicamos siempre, el dolor no puede esperar», dice García Nicora.