Más allá de los prejuicios
Trastorno del espectro autista
Desde hace una década los casos vienen aumentando sin pausa. Mientras algunos profesionales lo atribuyen a una mayor concientización, otros cuestionan los criterios diagnósticos y alertan sobre la patologización de la infancia. Educación y derechos.
Verónica Engler

(Pablo Blasberg)

El año pasado, el periodista de policiales Mauro Szeta contó que su nieto de seis años con autismo había sido rechazado por la escuela en donde lo anotaron para que comenzara la primaria. De esta manera hizo pública una situación que afecta a miles de familias en nuestro país. Pero el de la educación es tan solo uno de los ámbitos en los que el autismo aparece cubierto por un inmenso manto de desconocimiento, ignorancia y prejuicios.
En el último registro publicado, en 2018, por la Agencia de Estados Unidos para el Control y Prevención de Enfermedades se estimó que uno de cada 59 niños tiene autismo. Si bien esta cifra puede variar en las mediciones realizadas en otros países, lo cierto es que especialistas de todas las latitudes admiten que en las últimas décadas el número de casos creció en forma notoria; algunos señalan que el incremento podría ser superior al 600%. Pero, ¿cuáles son las causas? La psiquiatra infantojuvenil Alexia Ratazzi responde: «Se cree que el aumento de la prevalencia tiene que ver, por un lado, con la mayor concientización sobre el tema; la ampliación de los criterios diagnósticos, incluyendo a personas que tienen niveles cognitivos y verbales promedio o superiores; y los diagnósticos más precisos. Y por otro lado, con factores ambientales que se están investigando». Ratazzi es cofundadora de PANAACEA, organización de profesionales que trabajan con niños y niñas con autismo y sus familias, y autora del libro Sé amable con el autismo. Manual de navegación para todos.
Sin embargo, hay profesionales de la salud que proponen una mirada crítica sobre el planteo del aumento de los casos y más bien sospechan de lo que observan como una creciente patologización de las infancias. «Cada vez más nos encontramos con niños que tienen un diagnóstico muy precoz. Esto los ubica en una etiqueta muy fija, que hace que los padres muchas veces se encuentren con dificultades en la relación con ellos. En vez de ser una solución, ese diagnóstico pasa a ser un agujero negro que queda depositado en algunos terapeutas que les indican cómo tienen que ser papás», sostiene el psicoanalista Esteban Levin, autor del libro Autismo y espectros al acecho. La experiencia infantil en peligro.
El cambio en los criterios diagnósticos a los que se refiere Ratazzi se da a partir de 2013, cuando se publica el DSM V (el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría) en donde se propone la categoría Trastornos del Espectro Autista (TEA), que incluye denominaciones anteriores tales como «trastorno generalizado del desarrollo», «síndrome de Asperger», «autismo», «autismo atípico», y «síndrome desintegrativo infantil». La palabra «espectro» refiere a la enorme diversidad de características que pueden darse en las personas que ahora entrarían en esta categoría diagnóstica. Pero actualmente el término «trastorno» está siendo reemplazado por el de Condición (CEA), en tanto se entiende que se trata solo de una variación más de la (neuro)diversidad humana.

Cambios y polémicas
Hace ya casi un lustro, el Foro de Salud Mental de la Ciudad de Buenos Aires advertía que la denominación Trastorno de Espectro Autista (TEA) del DSM V implicaba un cambio nada positivo respecto de su antecesor, el DSM IV. «Nos parece que hay una pérdida de especificidad del autismo como categoría diagnóstica entre ambas ediciones», afirmaban. En este sentido, la psicoanalista infantil Beatriz Janin, autora del libro Infancias y adolescencias patologizadas. La clínica psicoanalítica frente al arrasamiento de la subjetividad, cuestiona la proliferación de diagnósticos y las técnicas utilizadas para realizarlos. Tests como el ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) u otros utilizados para el «diagnóstico temprano» del TEA conllevan, para ella, el riesgo de «liquidar los avatares y la diversidad de las infancias en aras de una supuesta “prevención” que es totalmente iatrogénica», tal como aseguraba en un documento dado a conocer por el colectivo Forum Infancias.
Pero, ¿en qué consiste el autismo? En su libro, Ratazzi lo sintetiza de la siguiente manera: «Nos referimos a un cuadro que afecta, principalmente, al desarrollo cerebral temprano, y que trae como consecuencias desafíos en la interacción social (…), la comunicación (la manera de expresar y comprender el lenguaje, tanto verbal como gestual), el procesamiento de los estímulos sensoriales; y que se caracteriza por presentar un patrón de conductas, intereses y actividades que es restringido y repetitivo. Básicamente, podemos decir que la persona con CEA percibe estímulos del ambiente, procesa la información y actúa de manera atípica»
Entre las personas diagnosticadas con TEA habitualmente resaltan más las diferencias que las similitudes. Y esto es lo que hace sospechar a muchos a la hora de emitir una misma clasificación diagnóstica para experiencias tan diversas. Una persona con TEA puede no tener lenguaje verbal o decir palabras sueltas; y en el otro extremo, puede tener un lenguaje sumamente sofisticado. Con respecto al nivel cognitivo, una persona puede tener discapacidad intelectual, un nivel cognitivo promedio o incluso una inteligencia superior al promedio.



Día mundial. Cada 2 de abril, organizaciones y familiares reclaman la inclusión educativa de las personas con trastornos del espectro autista. (Télam)

Lo cierto es que gran cantidad de niños y niñas necesitan tratamientos diversos, pero en la Argentina no resulta nada sencillo acceder a profesionales idóneos capaces de abordar las complejidades de cada caso. «La verdad es que las experiencias de las aseguradoras médicas, tanto obras sociales como prepagas, son muy malas y desgastantes», asegura Cintia Fritz, mamá de Lautaro, de 5 años, diagnosticado con autismo antes de los 2 años. «Inventan plazos, quieren cubrir la mitad de las cosas, hacen perder tiempo a los padres y a las personas con discapacidad. Salvo alguna que otra excepción, ninguna aseguradora médica cumple completamente con la ley 24.901, que habla de las prestaciones que debe recibir una persona con discapacidad».
«El diagnóstico debería ser visto como una oportunidad que abre innumerables posibilidades en la vida de un niño y de una familia», indica Ratazzi. Sin embargo, cabe aclarar, como la misma especialista reconoce, que hay personas que tienen características de CEA que nunca fueron diagnosticadas y viven felices y plenas.
Por su parte, Levin considera que «si se diagnostica una conducta, se dice qué es normal o anormal. Si en cambio se diagnostica la relación afectiva, las relaciones del niño con los otros, con los juguetes, con los papás, con el mundo adulto, con otros pares, ese diagnóstico requiere que se pueda armar una relación con él, mucho más allá de la conducta y mirando más otra escena dentro de eso que está a la vista. Si se diagnostica la conducta de un niño, se está dejando de lado todo lo que es el componente de su historia, de los deseos que se ponen en juego con relación a él, de la puesta en escena de su propia experiencia». En relación con las terapias, asevera que hay tres cuestiones fundamentales: «Un tratamiento único, no múltiple; el trabajo con los papás; y el trabajo con la institución escolar que se ocupa de este niño, en donde se relaciona con otros niños».

Enfrentar los desafíos
Diego Philip tiene 45 años, trabaja como voluntario dos veces por semana en una biblioteca para ciegos. Luego de un largo derrotero por consultorios médicos y psicológicos, hace diez años se enteró de que tiene síndrome de Asperger. El diagnóstico para él fue, en cierta forma, un alivio. «Por lo menos ahora sé dónde estoy parado», cuenta en diálogo con Acción. «El diagnóstico ayuda, es orientativo, a partir de ahí tenés un panorama mucho más claro. Pero también hay que saber que uno no puede estar toda la vida hablando del diagnóstico sino que tiene que tratar de encarar las diferentes dificultades que tiene». Reconoce que uno de los mayores desafíos que tiene son las relaciones sociales y que ir a la Asociación Asperger Argentina (AAA) lo ayudó mucho, ya que allí comenzó a juntarse con un grupo una vez por semana para charlar o hacer algún paseo. Philip cursó la primaria y la secundaria en el sistema público y dice que no sufrió bullying, aunque sabe que es algo que les sucede a muchas personas con CEA. Le parece que «los prejuicios nacen de la ignorancia, por eso todavía alguna gente utiliza la palabra autismo para descalificar a alguien».
El hijo de Segundo de los Santos, uno de los papás que integran la AAA, fue diagnosticado a los 9 años. «Iba a la escuela, pero tenía dificultades, él no obedecía las consignas, porque muchas veces no las interpretaba, porque, por ejemplo, no entiende el sentido figurado». Cuenta que su hijo fue durante cinco años a una terapia psicológica que, como también estaba orientada a los padres, los ayudó mucho. Hoy, el joven, de  28 años, está haciendo la carrera de periodismo deportivo y estudia inglés. «Creo que hay mucha desinformación con respecto al tema –dice Segundo–  y el desconocimiento hace que muchas personas no sepan cómo tratarlos e integrarlos».